9月22日是第五个“世界发作性睡病日”。发作性睡病是全球公认的罕见病，患病率为0.02%—0.05%，由于公众对发作性睡病认知的缺失和误解，患者从发病到确诊平均要延迟8—22年。
为提高公众对发作性睡病这一特殊疾病人群的关注，为病友传递科学规范的诊疗和保健科普知识，9月22日，哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心在线上举办世界发作性睡病日科普讲座及义诊活动，专家们围绕发作性睡病的临床症状、诊断方法及治疗新进展方面进行了全面通俗的讲解，呼吁大家用科学的方法治疗这一疾病，并针对病友们最关心的问题进行了答疑解惑，树立了大家战胜疾患的信心。
中国睡眠研究会极端环境与睡眠专业委员会副主任委员、黑龙江省睡眠学会副理事长、哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心负责人朱延梅教授介绍，发作性睡病临床上以日间过度思睡，猝倒及夜间睡眠紊乱为主要特征，是一类终身性疾病。部分患者的猝倒发作会随着年龄的增长而减轻甚至消失，但日间过度思睡症状会持续存在，且病情可能出现波动。由于发作性睡病可发生在幼儿阶段，病程贯穿求学和个性发展关键时期，临床症状严重影响患者的学习、生活和社会功能，导致患者无法接受正常教育、就业困难、收入降低、失去升职机会等。因此，及时、规范的诊断和治疗对于改善患者病情，帮助患者尽快回归社会极为重要。
她指出，发作性睡病的核心症状包括日间过度思睡，猝倒发作，入睡前幻觉，睡眠瘫痪，夜间睡眠紊乱。此外，发作性睡病患者还会伴有肥胖、精神障碍、认知功能损害和偏头痛，儿童期发作睡病患者可伴有性早熟。如果有以上一种或多种症状，一定要及时到专业的睡眠中心就诊，避免因忽视这些症状导致延误诊疗。
专家提醒，在日常生活中，除了药物治疗，发作性睡病病友应注意日间规律小睡：每日安排特定时间小睡2—3次，每次15—20 min(不超过30 min)；幼儿发作性睡病患者需要相对较长时间的小睡；对学龄期患者，应重视午休的重要性。注意睡眠卫生习惯，维持有利于睡眠的环境(如房间安静，光线、温度适宜等)，保持规律的睡眠—觉醒节律；避免睡眠剥夺，保证充足高质量夜间睡眠，夜间睡眠时间至少8小时，条件允许时可适当延长，达到睡眠满足；避免不当使用镇静剂；加强体育运动，管理体重。要进行社会心理支持和认知治疗，家长、老师应对患儿表示理解，鼓励其采取积极的、健康的生活态度，学业负担不宜太重。允许患者根据日间小睡时间安排学习与工作任务。发作性睡病患者发生交通和职业事故的风险增加，患者在择业方面应避免驾驶、高空及水下作业等高危性工作。
田为 曹玥 贺嘉 哈尔滨日报记者 刘菊
