世界上有这样一群孩子，他们好像只沉浸在自己的世界里，不与人交流、对视，像天上的星星一样独自闪烁，他们就是孤独症儿童，也常被称为“星星的孩子”。4月2日是世界孤独症日，记者来到哈尔滨市第二医院儿童康复科，走进这个儿童康复“乐园”，带大家正确认识孤独症。
儿童康复科主任王立苹介绍，孤独症又称自闭症或孤独谱系障碍，是一种以社会交往障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板为核心症状的神经发育障碍性疾病。随着医疗技术、检查手段的不断进步与发展，孤独症的检出率越来越高，有统计显示，目前全球孤独症发病率为1/36，我国发病率约在1%至2%。尽管孤独症的病因尚不明确，但经过康复训练是改善孤独症儿童发育障碍的有效途径已经达成共识。而确诊孤独症后最重要的便是趁早干预，越早干预，孩子获益更大，越有可能早日融入社会。可临床来看，孤独症的孩子常见确诊年龄多在3-4岁间，已经错过了最佳干预时期。所以提高认识，不讳疾忌医，发现症状及时就诊是关键。
“贵人语迟”是误区，发现问题应及时就医
“平时孩子对什么都不感兴趣，但是所有圆形的物体他都很喜欢，看到球、轮子、瓶盖等就会不管不顾地一直玩，转椅她也会一直转，拿到玩具就放在手里画圈等。也不说话，不与外界交流，如果我们拿走她的玩具，她会很生气，甚至打人。”讲到自己的孩子，小陈（化名）红着眼圈对记者说道。
小陈介绍，女儿出生后，全家都非常喜悦。但女儿2岁时，还不会说话，家人就担心了，不过那会老人都常说“贵人语迟”，大家就想着再观察一下。但随后他们发现，孩子不仅连“爸爸妈妈”都不会叫，家人与她交流她连看都不看，就好像没听到似的，每天自顾自的玩，这时女儿已经3岁多了，家人意识到问题严重，便来到医院就诊。
经过检查，王立苹诊断孩子为孤独症，建议尽快进行康复训练。“很多孤独症的孩子都是家人觉得孩子不会说话才来医院就诊的，其实语言发育落后并不是孤独症的核心症状，但确实是首要就诊原因。”王立苹提醒，孤独症会影响孩子的学习生活，适当的年龄却不能和同龄人一样上学，且最大的影响是未来孩子走入社会，社会交往障碍要比肢体残疾影响更大。所以刻板行为、兴趣单一、重复语言等都应引起注意，如孩子到了年龄还不会说话、叫孩子但他/她不予回应等，都应该予以重视，及时到医院就医，排除疾病或尽早干预。
“治疗内容对孩子来说都很有趣，但对于孤独症的小朋友来说，我们是要干预他们的一些行为，有时候孩子生气就会哭，我们很心疼，但也知道这是在帮助她，看她状态变好，我们总感觉她离融入社会更近了一步。”不想让孩子一直“孤零零”的，小陈和家人立刻配合医生，为孩子开始了康复治疗。经过行为矫正训练、情绪调节训练、感觉统合训练、音乐疗法等训练，孩子的社会交往能力逐渐提高。
“不合群”、爱捣乱，原来是高功能孤独症导致
王立苹介绍，除了只活在自己的世界里的患儿，还有一类患儿被称为高功能孤独症，他们除了日常行为表现得有些“不合群”外，其他功能几乎没受影响，经常在上学后才会被发现疾病。
晨晨（化名）今年7岁，学习成绩上游的他却是很令老师头疼的孩子。“他小时候就喜欢捣乱，上幼儿园时，老师就和我们反映过孩子上课时很不老实，和其他小朋友关系也不好，那时我们以为孩子只是比较淘气，且上学后他成绩也不错，我们便没当回事。”晨晨妈妈告诉记者，但一年前学校老师告诉她，晨晨经常会无缘无故打同学、拽同学的头发等，且上课时，他也会突然就离开座位在书桌间来回跑。意识到孩子的不对劲，她多方打听，带晨晨来到了哈市二院儿童康复科就诊。
经过检查、评估，王立苹诊断他为孤独症。王立苹告诉记者：“孤独症的孩子表现就是刻板行为和社交障碍，他们不会交往、合作，只沉浸在自己的世界里，有着自己的行为规律，如果被打乱，他们就会大发脾气，大喊大叫，如上课时，可能到他认为的时间了，他就一定要起身做自己的事。还有就是他表现社交的方式，他觉得喜欢同学，就会通过这种打、拽的方式去吸引注意，或者比如他就喜欢多肉植物，他不管你喜不喜欢、在做什么，他就要一直说，如果被打断，他还会回来重复。”
“我总以为我的孩子是最好、最健康的，实在想不到活泼的孩子会患上孤独症。”确诊的那一刻，晨晨妈妈第一时间甚至无法接受，但她和家人很快就调整好心态，在王立苹的宣教下，她意识到康复治疗刻不容缓。她和家人积极配合王立苹为晨晨量身定制的康复方案，风雨无阻地进行治疗。一年左右的康复，晨晨状态一天比一天好，如今已经可以安静地坐在课堂上学习，也学会并尝试与老师和同学沟通。以晨晨的恢复状态，继续在医生指导下规范康复治疗，未来他可以很好地融入社会。
孤独症越早发现、干预，预后越好，要提高认识
王立苹介绍，哈尔滨市第二医院儿童康复科成立后获批“哈尔滨市残疾儿童（肢体、孤独症）定点康复机构”，就是为了贯彻落实好政府对残疾儿童的各项补助政策，为残疾儿童提供更加优质便捷的诊疗服务，让更多患儿家庭减轻负担。为黑龙江省各地及省外在黑龙江居住、0-10岁的孤独症、肢体残疾儿童，提供10个月共计2.4万元的康复训练补助（具体金额以残疾儿童户口所在地当地残联执行的具体政策为主）。
除此之外，门诊特病还能为患儿康复提供补助。王立苹表示：“孤独症患儿在我院发生的医保政策范围内的门诊康复治疗费用，不设起付标准，年度最高支付限额1.8万元。孤独症患儿可以不住院享受到医保报销。计入城乡居民基本医疗保障年度最高支付限额之内。0-6周岁儿童孤独症患者，门诊康复治疗周期原则上为一年。7-10周岁儿童孤独症患者，门诊康复治疗周期原则上半年。仍需继续进行康复治疗的，凭原认定医院出具的诊断证明，方可再次启动康复治疗。”
王立苹建议社会多给孤独症患儿及家庭关爱，不需要特殊对待，不要有异样眼光，给予他们足够的包容和理解。在提高认识方面，孤独症的诊断很重要，发现孩子有相关症状时，要及时到正规医院进行检查，一旦确诊，不要讳疾忌医，或者纠结孩子为什么会生病等问题，要尽快开展康复治疗，越早干预，预后越好。每个孩子的程度不同，表现各异，所以针对他们的训练也是各不相同。且孤独症需长期治疗，家长不要急于求成，要坚持住，与医生和孩子一起努力，为“星星的孩子”点亮“星空”。
哈尔滨日报记者 刘菊 文/摄
