
帕金森病是一种慢性神经退行性疾病,主要表现为运动迟缓、静止性震颤、肌肉僵直及平衡障碍,常伴随焦虑、抑郁等非运动症状。我国65岁以上人群患病率约1.7%,随着老龄化加剧,患者数量逐年上升。“目前市面上暂时还没有有效能根治帕金森病的治疗方法,面对疾病患者很无力。患者不容易,家属其实也不容易。”11日是世界帕金森日,为帮助大家正确识“帕”,记者采访了哈尔滨市第四医院神经内二科主任姚祥巍。他表示,面对帕金森病,不要过分恐惧,尽早干预可延缓疾病发展。
女儿全职照顾患病母亲,“妈妈在,我心里得劲”
姚祥巍介绍,帕金森病后期药物治疗只是一方面,更多是护理,所以很多人也说这病“三分靠治疗,七分靠护理”。
人们都说久病成医,对于赵女士(化名)来说,护理患者时间久了,自己也快成个护理工作者了。15年前,赵女士的妈妈因震颤到当地医院就诊,但当时并没有按帕金森病治疗。大约过了3年左右,她母亲的病情便发展到后期,只能卧床。后慕名找到姚祥巍,根据病情,姚医生为她定制了治疗方案,赵女士也开始了护理之路。
“一旦卧床,就可能会有很多并发症,比如肌肉萎缩、褥疮等,而且她还出现了精神症状,白天睡,晚上就哭闹,大喊大叫的。”赵女士告诉记者,为了照顾母亲,她辞了工作,每天几乎1—2个小时就会给母亲翻身、按摩,晚上母亲大喊大叫,她就哄着,白天母亲睡了,她眯一会儿就起来翻身。
“患者被女儿照顾得特别好,来复诊时衣服干干净净的,身体各项指标也很好。”姚祥巍告诉记者,陪护时间久了,赵女士的护理能力甚至可以看齐专业护理工作者。
照护一天不难,难的是日复一日坚持15年。“刚开始我也有点接受不了,也有没耐心的时候,擦口水、翻身、喂饭,打针、吃药,没睡过一个囫囵觉……明明我累得不行,她还是天天作。但时间久了,我就没这些想法了,能照顾妈妈我很幸福,我只希望能再多陪护她一点,妈妈在,我心里就得劲。”
正确认识“帕”,不要害“帕”
结合门诊来看,患者主要有两个误区。一是过度恐慌。“帕金森病的确诊是个比较复杂的过程,有时和患者说怀疑你是帕金森病,他们都吓得不行。”姚祥巍告诉记者,帕金森病常见表现包括震颤,简单来说就是手抖,而特发性震颤也可能导致手抖,有的患者看到自己手抖就害怕是帕金森病。
二是乱用药。“我还发现有不少患者,就是想吃一次药把问题直接治好。比如表现为肌肉僵直,吃半片药就基本可以恢复到不影响生活,但患者还是觉得胳膊硬,那我就‘猛’吃药,把症状吃没,但这样久而久之可能会出现类似耐药的情况,正常按医嘱适量吃,可以维持几年甚至十几年,但早期就自行‘极量’服药,后期就麻烦了。或者看别人吃什么药自己也跟着吃。”姚祥巍表示,临床上医生会根据详细检查,并结合病情为患者进行“个性化治疗”,也叫针对性用药,治疗过程是以时间性来观察诊断的,如患者此阶段表现为震颤,就会用治疗震颤的,当病情变化或进展后,可能就要更换治疗方法。
帕金森病早期对生活影响相对不大,大部分患者可以正常生活。但作为进展性疾病,当发展到中晚期时,可能会出现肌肉僵直至生活不能自理、睡眠倒错等,甚至有的患者会出现精神系统疾病,如幻觉、痴呆等。
帕金森病的治疗原则就是早发现、早干预、早治疗。姚祥巍介绍,帕金森病典型症状是震颤、肌肉僵直等,但是早期也可能表现为嗅觉减退,但很多人不当回事。所以也提醒市民的是,帕金森病不用过度恐慌,越早发现并进行对症治疗,可延缓疾病发展。虽然帕金森病仍不可治愈,但为了延缓进展、控制症状、提高患者的生活质量,可以在医生指导下进行康复运动、心理干预、家庭关怀等进行综合治疗。
哈尔滨日报记者 刘菊
编辑 于赛楠
