
2025年5月28日是第17个世界多发性硬化日。多发性硬化(MS)是一种免疫介导的慢性罕见中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,可累及中枢神经系统的任何部位,被列在我国第一批罕见病目录中。该疾病好发于20至40岁中青年人群,女性较男性多见。随着时间推移,病情可出现持续性进展,症状反复发作而导致瘫痪、失明等严重后果。
为提高全社会对多发性硬化症的关注,人们对该疾病有正确认识,5月28日,哈医大二院神经内科以“携手把握多发性硬化—愈路有光,达至欣生”为主题开展大型义诊活动。神经内科王丽华主任医师、李磊主任医师、陈丽霞主任医师、张荟雪主任医师、王晓坤主任医师、杨丹主任医师、王宁主任医师、王健健主任医师、吕鸥副主任医师等专家,为有多发性硬化疾病困扰的患者提供专业诊疗意见,科普相关疾病知识,帮助他们树立战胜疾病的信心。
王丽华教授表示,多发性硬化(MS)是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,其病变具有时间多发与空间多发的特征。在过去的10年中,MS在流行病学、病理学、疾病活动与进展等领域的相关研究推动了该病临床分型、诊断标准、治疗目标的更新,新的疾病修正治疗药物也为治疗策略提供了更多选择。MS病因尚不明确,EB病毒感染、低血清维生素D水平、日晒不足、吸烟、青少年时期肥胖等可能为MS发病的危险因素。MS一经明确诊断,应尽早开始DMT并长期维持治疗,推荐患者共同参与制定治疗决策,设立明确的治疗目标及随访计划,定期评估,在确保安全的前提下尽快达到治疗目标。
她强调,需重点关注有合并症的患者或个体化人群的如下几个方面:既往疾病,如肝炎、结核感染、心脏病、糖尿病等;肝肾功能、血淋巴细胞及中性粒细胞绝对计数等;继发感染及肿瘤风险,尤其老年人、卧床患者;育龄期、妊娠期、哺乳期患者的药物禁忌。随着诊疗技术发展及单抗靶向类药物的推出,早期高效治疗策略已成为MS首选原则,早期起始高效DMT显著降低残疾累积风险66%,因此早期高效是迈向MS治愈的第一步。而随着近几年在基因层面的研究不断深入并逐渐取得突破,相信在不久的将来,MS的DMT治疗还会迎来更多新的治疗理念,为患者谋求更多获益。

据悉,哈医大二院神经内科设置神经免疫学组,并开设神经免疫系统疾病相关门诊。神经内科在神经免疫与感染疾病的诊治方面经验丰富,获批国家神经免疫与感染疾病研究分中心,承担多项国家级神经免疫科研项目。2022年获得国家卫生健康委能力建设和继续教育中心“批复的第一批神经内科进修与培训基地”,此培训基地主要是推动神经系统免疫疾病的培训与发展,全国仅有16家医院入围。目前承担多发性硬化临床试验项目5项,视神经脊髓炎谱系疾病项目2项,重症肌无力临床试验项目3项,重症自身免疫性脑炎试验项目1项,此类项目的承接与推广,大大减轻了罕见病患者沉重的经济负担,未来科室将持续致力于罕见病及神经免疫系统疾病的研究,为更多的患者服务。
田为 曹玥 哈尔滨日报记者 董彤
编辑 王剑青
