18日，在2026中国临床肿瘤学会（CSCO）年会期间，国内首部《中国胃癌患者生存质量白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布。《白皮书》由北京白求恩公益基金会发起，中国临床肿瘤学会（CSCO）胃癌专家委员会和中国胃肠肿瘤临床研究协作组（CGOG）指导，并邀请北京大学肿瘤医院沈琳教授领衔指导，中山大学肿瘤防治中心徐瑞华院士、中国药科大学附属上海高博肿瘤医院李进教授、哈尔滨医科大学附属肿瘤医院张艳桥教授、南京鼓楼医院刘宝瑞教授、四川大学华西医院毕锋教授、北京大学公共卫生学院詹思延教授担任顾问专家，安斯泰来中国提供公益支持。
北京白求恩公益基金会秘书长刘静表示，“胃癌患者的声音，应当被听见；他们的处境，应当被看见，更应当转化为全社会的行动。发起这份《白皮书》，就是希望以公益的力量，把千名患者的真实需求汇聚成推动多方协同的起点。”
北京大学肿瘤医院沈琳教授介绍，“胃癌是我国常见的恶性肿瘤之一。2022年，中国胃癌新发病例近36万例，死亡病例近26万例，位居我国癌症相关死亡原因第三位。近年来，随着精准诊疗不断发展，胃癌治疗越来越强调基于患者个体特征制定适宜的诊疗策略，生物标志物检测正是实现精准分层和治疗决策的重要基础；而精准的价值，最终要落到患者的真实获益上。胃癌治疗不仅是医学问题，更是一段需要勇气的旅程。患者在治疗过程中，常常要面对疾病本身、治疗反应和生活变化带来的多重挑战。这部《白皮书》的发布，让我们能够更加系统地理解患者在诊疗和生活中的真实需求，也将推动临床与社会给予他们更加持续的关注和支持，让患者在规范诊疗和全程关怀中建立信心，更有力量去面对并克服治疗过程中的挑战。”
近七成患者仍因症状就医发现胃癌，早诊关口亟需进一步前移
早发现、早诊断、早治疗，是改善胃癌患者预后的重要一环。《白皮书》显示，当前胃癌发现仍较依赖症状驱动：近七成（69.0%）的患者因出现症状就医后发现疾病，在因症状就医的患者中，约四成（39.8%）存在延迟就医；确诊时，III期和IV期患者占比高达55.2%。
胃癌患者首发症状多为非特异性消化道表现，延迟就医主要与对症状重视不足及疾病认知有限有关。推动胃癌早诊早治，需要进一步提升公众尤其是高风险人群的疾病认知和主动筛查意识，加强基层医疗早期识别能力，推动筛查、识别、转诊与治疗有效衔接，让更多患者有机会在疾病更早阶段被发现。
精准治疗从“知晓靶点”到“规范检测”仍有距离
随着肿瘤生物标志物研究和创新治疗不断发展，胃癌已经进入HER2、MSI/MMR、Claudin18.2（CLDN18.2）、PD-L1等多生物标志物驱动的精准诊疗时代。《白皮书》显示，胃癌患者对精准诊疗已经具备一定认知基础，64.7%的患者表示非常愿意或比较愿意接受新型胃癌靶向治疗；然而生物标志物的“知晓”与“实际检测”之间仍存在较大差距。以近年来受到关注的CLDN18.2为例，患者知晓率达到63.5%，实际检测率为36.9%。在生物标志物检测方面，患者的检测意愿主要受到医生建议、指南建议等专业意见影响。
从检测意愿转化为规范的检测，精准识别更多适合患者，是推动胃癌精准诊疗落地的重要一环。以CLDN18.2为例，《CSCO胃癌诊疗指南（2025）》已将CLDN18.2表达检测升级为Ⅰ级推荐；2025年，国内首部《胃癌Claudin18.2临床检测专家共识》发布，进一步规范CLDN18.2免疫组化检测流程、判读标准及报告形式，为精准筛选潜在获益患者提供临床指导。作为《白皮书》项目的公益支持方，安斯泰来长期关注胃癌精准诊疗规范化发展，并携手病理及科技领域合作伙伴，探索人工智能赋能CLDN18.2规范化病理检测，促进精准诊断与精准治疗有效衔接。
患者多重负担仍影响生存质量
《白皮书》显示，胃癌患者总体生存质量处于中等水平，基本功能和日常活动能够得到一定维持，但营养、心理社会及经济等多重负担仍较为突出。82.4%的患者存在轻度及以上营养不良，其中中重度营养不良超过一半，达到57.5%；87.4%的患者患病后出现不同程度的社交受限。对于黑龙江等东北地区的胃癌患者而言，结合当地饮食习惯开展个体化营养指导，有助于营养干预更好地融入日常生活。
哈医大附属肿瘤医院张艳桥教授介绍，“临床查房时，受诊疗节奏和工作量影响，医生会优先处理肿瘤大小、肿瘤标志物等与治疗决策直接相关的指标，患者的睡眠和营养状态往往排在其后。在此基础上，临床可以进一步关注‘患病的人’的整体状态。很多患者在明显消瘦之后，才开始接受营养支持治疗；导致消瘦的原因不止疾病本身，疼痛同样会带来体重下降。把对患者营养状态的关注提前，是我们可以共同努力的方向。”
随着胃癌治疗理念的不断进步，患者获益的评价也需要由疾病控制和生存时间延伸至生活质量，推动营养干预、症状管理、心理支持和康复指导等融入全病程综合照护，让患者不仅“活得更久”，也要“活得更好”。
患者信息需求呈现阶段差异，疾病教育需更加精准连续
《白皮书》发现，胃癌患者的信息需求具有明显的阶段性特征。诊断阶段，患者更关注病因与诊断、疾病分期、治疗方案适用条件及病理检测结果；进入治疗阶段后，关注重点则转向精准与个体化治疗、复发转移预警、不良反应长期管理及营养支持等。专业医疗资源仍是患者获取疾病信息的主要渠道，77.9%的患者通过与医生面对面交流学习疾病知识；微信公众号、病友社群、手机短视频及专家访谈或直播等数字渠道则成为重要补充。
上述结果表明，胃癌患者的教育需要在知识普及的基础上，提供贯穿诊疗全程、匹配不同阶段需求的连续性、分层化信息支持，推动患者逐步成为全病程管理的主动参与者。
以患者之声，共倡全病程行动
作为国内首部聚焦胃癌患者生存质量的白皮书，《白皮书》从患者视角系统呈现胃癌全病程中的真实处境与未尽需求，为更加全面地理解和衡量患者获益提供了重要依据。基于四大维度洞察，《白皮书》倡导从“早诊前移、检测规范、全程照护、连续教育”四个方向协同发力，推动患者声音转化为多方协同的行动，共同探索更加以患者为中心的胃癌全病程管理路径，助力中国胃癌防治高质量发展。
哈尔滨日报记者：董彤
编辑/初审：李洪霜
复审：徐笑寒
终审：徐光胜
