第16个“世界提高孤独症意识日”来临之际,4月1日,哈医大六院(江北院区)发育行为儿科举办了“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士及照顾者”大型义诊与宣教活动。
会上发布了黑龙江省2020年完成的孤独症流行病学调查数据,哈医大六院发育行为儿科武丽杰教授团队采用分层整群抽样方法,对全省22942名6至12岁的儿童进行了横断面调查。结果发现,哈尔滨市6至12岁儿童孤独症的患病率为6.3‰,男女性别比为4.37:1。而该团队十年前(2010年)针对7059名2至6岁儿童进行的横断面调查结果显示,孤独症患病率为2.27‰,男女性别比为7:1。
孤独症谱系障碍也称孤独症,是有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病。由于孤独症的孩子们常常沉浸在自己的世界,像星星一样孤独地闪烁,因此也被称为“来自星星的孩子”。目前我国孤独症患者数量已超过一千万人,且每年仍在快速增长,由于孤独症知识普及面低、社会大众缺乏早期识别和早期筛查的正确认识,导致孤独症患儿确诊时间晚、干预难度大、预后不良等问题普遍存在,给患儿家庭和社会带来了严重的负担。
黑龙江省卫生健康委妇幼健康处王慧颖处长介绍,孤独症已成为当今全球关注的最严重的公共卫生问题之一。哈医大六院具有省内先进的诊疗技术优势,江南、江北院区一批优秀的康复师资团队,致力儿童发育障碍及行为问题的诊疗与研究,引领省内儿童孤独教育、康复一体化,做好人才培训,建立和培养孤独症筛查、诊疗及康复的专业化队伍,为这些儿童、家庭提供专业化的指导和帮助。同时,也希望社会公众能加入关心关爱孤独症儿童的队伍中来,促进孤独症从儿童到成人期的良好过渡,使他们早日融入主流社会。
为给“星星的孩子”照亮星程,哈医大六院蒋传路院长表示,医院将开展针对孤独症的精准诊疗和科学干预,定期举办专业化人才培训和学术交流,将我省孤独症儿童的诊疗和康复工作做好、做大、做强,让更多的患儿通过我们的努力获得与正常儿童接近的生活能力,最大化地促进他们的良好转归。
哈医大六院刘心平副书记介绍,中国妇女发展基金会联合全国专家形成的“四二”孤独症科学共识16条指出,两岁以下的孤独症干预适宜在家庭的自然环境中进行,父母和家庭的参与是孤独症孩子干预中不可或缺的部分,友好接纳的学校氛围是学龄孤独症孩子融合教育的关键,全社会积极行动起来,共同实现对孤独症及其家庭的终身人文关怀,呼吁早发现、早诊断和早干预是孤独症儿童融入主流社会的最核心要素。
武丽杰介绍,目前国家卫健委已明确将孤独症的预警征筛查纳入国家基本公共卫生服务项目中,印发了0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范,规范儿童孤独症筛查、诊断、干预的康复服务体系。同时出台了关于建立残疾儿童康复救助制度的意见,设定专项补助资金,实施国家孤独症儿童康复救助项目,对符合条件的0-6岁孤独症儿童康复训练予以补助,实现孤独症儿童应救尽救目标的全面覆盖。
魏然 王佳 哈尔滨日报记者 刘菊