每年6月是全球重症肌无力关爱月。旨在提升公众对重症肌无力的认知，鼓励社会提升对重症肌无力患者的关注与支持，为帮助大家认识重症肌无力，记者采访了哈尔滨医科大学附属第二医院神经内科四病区副主任、主任医师李磊教授。
李磊介绍，重症肌无力是一种伴随患者终生的慢性疾病，需要长期积极治疗。据估计，我国约有17万全身型重症肌无力患者，不少患者首次发病见于黄金年龄阶段。疾病不同程度影响了患者的眼球运动、吞咽、言语、肢体活动和呼吸功能，导致明显的肌无力，严重损害患者的活动能力，进而影响患者的日常生活和工作，严重情况下，肌无力加重累及呼吸肌可引起肌无力危象，救治不及时可危及生命。
如今，随着重症肌无力的疾病控制水平不断提升，患者的平均生存期已长达30余年，因此，长期治疗中如何更好地维持和改善重症肌无力这一慢性病的治疗结局成为临床医生和患者迫切关注的重点。对于全身型重症肌无力患者而言，除了积极治疗控制症状，如何减轻长期治疗的副作用，降低危象发生风险，同样至关重要。
李磊表示，随着对重症肌无力疾病认知的加深，重症肌无力的治疗手段逐渐演变，创新生物靶向治疗给患者带来了“带病但不发病”的新希望。与此同时，得益于国家政策的支持，全身型重症肌无力患者医有所药、药有所保，越来越多的患者能够用得上、用得起生物靶向治疗手段，得以重返正常生活和工作。据了解，自新版国家医保药品目录在全国正式实施以来，用于治疗全身型重症肌无力的创新药已被纳入医保报销。以哈尔滨市为例，符合报销条件的患者，医保报销后，年治疗个人自付费用降至最低6万多元。
哈尔滨日报记者 刘菊
