每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。重症肌无力是一种罕见病，属于由神经肌肉接头处传导障碍引起的自体免疫性疾病，严重时可致患者呼吸困难、危及生命。中国每年约新增1万名重症肌无力患者，近年来发病率呈现上升趋势。但由于社会认知不足，广大患者常常遭遇误诊、漏诊，求医之路十分漫长。
为提高人们对重症肌无力的正确认识，关爱重症肌无力群体，6月11日，哈医大二院神经内科开展主题为“重塑肌遇力启新程”大型义诊活动。神经内科王丽华主任医师、李磊主任医师、陈丽霞主任医师、刘佩芳主任医师、张荟雪主任医师、王晓坤主任医师、王宁主任医师、王健健主任医师、吕鸥副主任医师、孔晓彤副主任医师等，为重症肌无力患者提供诊疗服务和健康科普，给予精准诊疗方案，帮助患者树立战胜疾病的信心。
王丽华教授介绍，重症肌无力症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。重症肌无力发病有两个发病年龄高峰：20～40岁和40～60岁，第一年龄段女性多发，第二年龄段男性多发。我国发病率最高的人群为70-74岁年龄组，女性略高于男性。重症肌无力自身抗体的检测非常关键，对于疾病诊断及疾病分型具有重要意义。
哈医大二院神经内科设置神经免疫学组，并开设神经免疫系统疾病相关门诊。科室在神经免疫与感染疾病的诊治方面经验丰富，因此获批国家神经免疫与感染疾病研究分中心，承担多项国家级神经免疫科研项目。王丽华教授及其团队始终致力于重症肌无力发病机制研究，同时作为罕见病联盟成员，具有管理重症肌无力患者的专业技术服务平台，时刻掌握患者的病情动态。此外，建立了重症肌无力数据库及样本库，为重症肌无力发病机制研究提供坚实的基础。在治疗方面，神经内科王丽华教授、李磊教授团队始终紧跟国内外前沿，在省内率先应用新型生物制剂如FcRn拮抗剂、依库珠单抗等治疗危重MG及难治性MG患者，为广大重症肌无力患者带来福音。
目前哈医大二院承担重症肌无力临床试验项目3项，多发性硬化临床试验项目5项，视神经脊髓炎谱系疾病项目2项，重症自身免疫性脑炎试验项目1项，此类项目的承接与推广，大大减轻了罕见病患者沉重的经济负担，未来哈医大二院神经内科将持续致力于罕见病及神经免疫系统疾病的研究，为更多的患者服务。
田为 曹玥 哈尔滨日报记者 董彤
编辑 于赛楠
